Den här veckan som gått har varit jättebra! :) Lillstumpan har varit mycket mer stabil och man har kunnat andas ut lite och det har varit jätte behövligt för oss.

Däremot fick jag ont i halsen i torsdags så jag har inte träffat henne sen i onsdags men idag vågade jag mig äntligen till henne igen. Och det var så himla skönt!! Hon har blivit stor på dessa dagar, nästan 200 gram har hon gått upp sen jag såg henne sist, så idag väger hon över 2200g!

***

Eftersom jag fick ont i halsen så passade jag på att åka hem en natt också.. Det var också välbehövligt, jag har inte varit hemma på två månader! Trodde jag skulle grina typ hela tiden men inte en gång blev det! Behövde verkligen detta.. Så nu sitter jag med mycket mer enegi igen och allt känns mycket bättre än det gjort på länge!

***

Kram

Himmel och pannkaka vad längesen det var jag var inne och skrev! Dagarna är samma samma samma hela tiden och jag har inte fått in någon bra bloggtid än...
***
Ska försöka lägga ut en bild på vår lilla prinsessa också men det är inte heller det lättaste.. Då måste jag använda en dator som är seg till tusen och innan jag fått i gång den så har jag redan gett upp.. Men jag ska! :)
***
Vad har hänt den senaste tiden då? Cpapen har hon fortfarande kvar, vi skulle börja med att ta av den mer och mer under dagarna men vad händer?? Jo, hon får en infektion... Så den sitter fortfarande på... Men vad gör väl det när hon ändå mår bra av den.. Mest i mitt hjärta som det svider..
***
Sambon lyckades bli sjuk under veckan och det var jätte jobbigt för mig! Jag har varit hos henne från tidig morgon till sen kväll och det tar på krafterna.. Man tror inte att det ska vara så jobbigt men just nu har jag inte så mycket energi och ta mer av en energi som jag egentligen inte har.. Ja ni förstår... Det går inte ihop...
***
Idag är han iaf frisk igen så nu fick jag äntligen tid till att göra något annat och det känns gôtt!
1915 gram väger hon idag så hon växer verkligen så det knakar.. Vår lilla lilla smôla, börjar bli riktigt stor! :)


***

Kram

Stumpan har fått tillbaka cpap:en nu.. Lungröntgen visade att hennes vänstra lunga har blivit lite sämre.. Åh om ni visste vad jobbigt allt är! Även om inte detta är världens grej så lever man hela tiden under ständig oro, press, stress och när det händer nått sånt här så bryter man ihop fullständigt!
Min älskade fina lilla flicka som helt plötsligt inte syns under alla slangar och dylikt..
Det gör så himla ont i mig!
***
Dessutom har hon samlat på sig en massa vätska så nu har hon fått vätskedrivande.. :( Ögonen är alldeles igen svullna så han kan knappt öppna dem..De berättade för oss i morse att detta är väldigt vanligt men jag som analyserar i sönder allt ser bara framför mig att det kommer samlas vatten i lungorna på henne också, just eftersom de redan är lite sämre.
Men jag vet.. Man ska inte tänka så, det hjälper varken oss eller henne, men tankarna kommer tyvärr ibland ändå..
***

Kram

Veckan har haft sina upp och ner gångar..

Alma har blivit jätteförkyld under veckan :( Hon är inte jätte påverkad men ändå.. Man vill så himla gärna hjälpa till på något sätt men det är ju inte så lätt precis.. Vi försöker ha henne på bröstet så mycket som möjligt, för det märks att hon gillar det...

***

Tyvärr har vi även kommit i luven lite på personalen här och det har varit så himla jobbigt, men nu har det ordnat upp sig igen..

***

Det hela började i tisdags när vi skulle få ett familjerum, där vi skulle få ha Alma hos oss hela dagarna, nätterna skulle hon få ligga ute på en sal nu i början... Allt var frid och fröjd ända tills Alma började dippa i pulsen, de hade lovat mig innan att de skulle komma om hon larmade "rött", men ingen kom! Efter tredje gången ringde jag på signal klockan och frågade vart de var? Fick inget svar överhuvudtaget, sköterskan sa något i stil med att hon inte var mogen för detta än.. Jag tyckte inte alls det hade något med detta att göra, men jag sa inget om det.

Hon gick ut och det tog inte lång tid förrän Alma dippade igen, tror ni att de kom in nu? Nej då...

Vi sextiden skulle Alma äta och då kom en sköterska in med maten och ni kan ju tänka er hur skärrad och stressad jag var! Sambon och sköterskan började smågnabba lite med varandra och tillslut bröt jag ihop och fick fram att "ni får ta henne! Detta är inte vårt jobb!!" Då blev det fart på sköterskan och Alma fick ligga ute på salen igen..

Det var så fruktansvärt hemskt att ha henne hos oss, hon var som en grå geleklump med blå-lila läppar och även fast det kanske inte är så ovanligt för såna som jobbar med sånt här, så blev det en riktig skräck upplevelse för oss..

Här kunde vår hemska dag tagit slut, men tyvärr var den inte det...

***

De märkte på oss att vi var riktigt skärrade så de ringde efter läkaren som jobbade eftermiddag och hon kom och pratade med oss. Vi ville ju att de skulle kolla upp henne med nya provtagningar och en lung röntgen (Hon hade nämligen en inflammation på lungan också) och även kolla om hon behövde hjälp med att bajsa. Läkaren bara avfärdade allt som vi sa och vi hann inte prata till punkt innan hon avbröt oss! När hon gick kände jag mig ännu mer maktlös än tidigare. Jag visste att Alma inte var som vanligt men det var ingen som lyssnade på oss!! Efter en stund kom läkaren tillbaka och hade ändå ringt till överläkaren på avdelningen som hade bakjour denna kvällen.. Han tyckte absolut att de skulle ta nya infektionsprover och en ny lungröntgen.. Ok, tyckte vi.. Äntligen händer det nått.. "Men magen då?", frågade jag.. Man ska inte reta barnen i rumpan eller ge lavemang, det är inte bra, fick jag till svar. Då höjde jag rösten lite och svarade henne lite förtvivlat: Men hon kan ju inte bajsa!! Då mumlade hon nått om att de kanske kunde kolla det sen när de visste hur de andra proverna var..

***

Inför natten kom det ny personal och sambon gick och pratade med läkaren som skulle jobba, förklarade allt och han blev inte avbruten. Den läkaren ringde överläkaren igen och han sa med en gång, ja men ge henne lavemang.

Tror ni att vi blev lättade.. Gumman fick bajsa och det kom ut en hel del.. Efter det blev dipparna mindre...

***

Efter denna episoden har det blivit bra igen är bäst att tillägga.. Läkaren har fått tillsägelse och de ska kolla över hur detta med familjerummen fungerar.. De andra sköterskorna och läkarna har vi jättebra "relation" till så vi är inte långsinta på något sätt. Förhoppningsvis leder detta till att allt blir bättre till nästa gång.. Men vi var ganska svetta där ett tag..

***

Kram

Veckan har verkligen haft både sina upp och nergångar.. Hon dippade under natten till tisdagen och de tog nya infektionsprover men de visade ingenting, så under dagen ville de även göra en hjärt och hjärn röntgen på henne.. Usch, skit jobbigt var det att vänta på de provsvaren vill jag lova.. De gjorde det ju bara för att utesluta att det inte var det, men väntan på svaren var ändå såå jobbiga! Men de visade ingenting utan allt såg helt normalt ut. Hon fortsatte att dippa under tisdagen och efter vi hade sagt godnatt på kvällen så fick hon några rejäla dippar, så personalen kände att de ville göra något för henne. Oftast beror ju dipparna på någonting och eftersom inga prover visade något så drog de slutsatsen att det måste vara magen... De gav henne lavemang och då kom det jätte mycket bajs. De gav henne lite mer för nu kom de högre upp i tarmen och mer bajs kom det, efter en liten stund bajsade hon själv ytterligare en gång och det kom lika mycket då.. Sen hade hon knappt någon dipp på hela natten eller under morgonen!!

***

Så när vi kom på onsdagen så berättade de att vi inte behövde vara kvar hos dem längre utan att vi kunde åka "hem" till Värmland igen... :)

Torsdagen blev våran hemresedag och nu har vi installerat oss på sjukhuset som kommer att fortsätta vara vårt hem ett tag..

***

Alma mår mycket bättre nu så hon tyckte nog om att komma tillbaka hit hon med! :) Mycket mindre dippar nu men de har börjat ge henne lite syrgas här så det kanske är så att hon behövt lite hjälp med det hela tiden..

***

Kram

Egentligen skulle vi få åka "hem" idag, men det bidde inte så... Under helgen har hon dippat ännu mer i pulsen och de vill att hon ska vara lite mer stabil när hon ska åka ambulans hem. Resan kommer att ta ca 3 timmar så vi vill också att hon iaf är stabil! Nu har vi iaf kommit till Ronald McDonalds så nu bor vi lite mer "hemtrevligt" om man säger så.. Igår var en riktig skit dag för mig, det var så himla jobbigt att hon hela tiden dippade i pulsen och man är ju inte så stabil själv än... Dessutom vaknade jag med ont i huvudet som aldrig förr och gråta en hel dag på det, det hjälpte inte direkt huvudvärken..

***

Idag har hon inte dippat lika mycket som igår och hon har varit lite piggare tycker jag.. Några såna dippar har det såklart varit men inte i lika stor utsträckning som igår, så idag har allt kännts lite bättre. Vi pratade med läkaren och inte före onsdag eller torsdag trodde han att vi skulle få åka "hem".. Känns bra tycker både jag och sambon för vi vill verkligen inte att de skickar hem oss för tidigt.

***

Kram

Än är vi kvar i Göteborg men vi börjar förhoppningsvis närma oss hemåt igen. I Tisdags bajsade Alma för första gången själv och det var ett stort ögonblick! Alla var jätteglada och ögonen vattnades på oss..

***

Nu har hon däremot börjat att dippa mer och mer i pulsen så idag har de tagir prover på henne för att se om det är någon infektion på g eller något sådant. Det behöver såklart inte vara det men de gör allt för att finna orsaken till varför hon börjat göra så. De sa att det även kan bero på att hon har problem med att bajsa så när hon väl gör det så glömmer hon bort att andas istället..

***

Nu ska jag snart ha henne på bröstet en stund iaf och det är verkligen den bästa tiden på dagen, längtar som bara den!

***

Kram