Stumpan har fått tillbaka cpap:en nu.. Lungröntgen visade att hennes vänstra lunga har blivit lite sämre.. Åh om ni visste vad jobbigt allt är! Även om inte detta är världens grej så lever man hela tiden under ständig oro, press, stress och när det händer nått sånt här så bryter man ihop fullständigt!
Min älskade fina lilla flicka som helt plötsligt inte syns under alla slangar och dylikt..
Det gör så himla ont i mig!
***
Dessutom har hon samlat på sig en massa vätska så nu har hon fått vätskedrivande.. :( Ögonen är alldeles igen svullna så han kan knappt öppna dem..De berättade för oss i morse att detta är väldigt vanligt men jag som analyserar i sönder allt ser bara framför mig att det kommer samlas vatten i lungorna på henne också, just eftersom de redan är lite sämre.
Men jag vet.. Man ska inte tänka så, det hjälper varken oss eller henne, men tankarna kommer tyvärr ibland ändå..
***

Kram

Veckan har haft sina upp och ner gångar..

Alma har blivit jätteförkyld under veckan :( Hon är inte jätte påverkad men ändå.. Man vill så himla gärna hjälpa till på något sätt men det är ju inte så lätt precis.. Vi försöker ha henne på bröstet så mycket som möjligt, för det märks att hon gillar det...

***

Tyvärr har vi även kommit i luven lite på personalen här och det har varit så himla jobbigt, men nu har det ordnat upp sig igen..

***

Det hela började i tisdags när vi skulle få ett familjerum, där vi skulle få ha Alma hos oss hela dagarna, nätterna skulle hon få ligga ute på en sal nu i början... Allt var frid och fröjd ända tills Alma började dippa i pulsen, de hade lovat mig innan att de skulle komma om hon larmade "rött", men ingen kom! Efter tredje gången ringde jag på signal klockan och frågade vart de var? Fick inget svar överhuvudtaget, sköterskan sa något i stil med att hon inte var mogen för detta än.. Jag tyckte inte alls det hade något med detta att göra, men jag sa inget om det.

Hon gick ut och det tog inte lång tid förrän Alma dippade igen, tror ni att de kom in nu? Nej då...

Vi sextiden skulle Alma äta och då kom en sköterska in med maten och ni kan ju tänka er hur skärrad och stressad jag var! Sambon och sköterskan började smågnabba lite med varandra och tillslut bröt jag ihop och fick fram att "ni får ta henne! Detta är inte vårt jobb!!" Då blev det fart på sköterskan och Alma fick ligga ute på salen igen..

Det var så fruktansvärt hemskt att ha henne hos oss, hon var som en grå geleklump med blå-lila läppar och även fast det kanske inte är så ovanligt för såna som jobbar med sånt här, så blev det en riktig skräck upplevelse för oss..

Här kunde vår hemska dag tagit slut, men tyvärr var den inte det...

***

De märkte på oss att vi var riktigt skärrade så de ringde efter läkaren som jobbade eftermiddag och hon kom och pratade med oss. Vi ville ju att de skulle kolla upp henne med nya provtagningar och en lung röntgen (Hon hade nämligen en inflammation på lungan också) och även kolla om hon behövde hjälp med att bajsa. Läkaren bara avfärdade allt som vi sa och vi hann inte prata till punkt innan hon avbröt oss! När hon gick kände jag mig ännu mer maktlös än tidigare. Jag visste att Alma inte var som vanligt men det var ingen som lyssnade på oss!! Efter en stund kom läkaren tillbaka och hade ändå ringt till överläkaren på avdelningen som hade bakjour denna kvällen.. Han tyckte absolut att de skulle ta nya infektionsprover och en ny lungröntgen.. Ok, tyckte vi.. Äntligen händer det nått.. "Men magen då?", frågade jag.. Man ska inte reta barnen i rumpan eller ge lavemang, det är inte bra, fick jag till svar. Då höjde jag rösten lite och svarade henne lite förtvivlat: Men hon kan ju inte bajsa!! Då mumlade hon nått om att de kanske kunde kolla det sen när de visste hur de andra proverna var..

***

Inför natten kom det ny personal och sambon gick och pratade med läkaren som skulle jobba, förklarade allt och han blev inte avbruten. Den läkaren ringde överläkaren igen och han sa med en gång, ja men ge henne lavemang.

Tror ni att vi blev lättade.. Gumman fick bajsa och det kom ut en hel del.. Efter det blev dipparna mindre...

***

Efter denna episoden har det blivit bra igen är bäst att tillägga.. Läkaren har fått tillsägelse och de ska kolla över hur detta med familjerummen fungerar.. De andra sköterskorna och läkarna har vi jättebra "relation" till så vi är inte långsinta på något sätt. Förhoppningsvis leder detta till att allt blir bättre till nästa gång.. Men vi var ganska svetta där ett tag..

***

Kram

Veckan har verkligen haft både sina upp och nergångar.. Hon dippade under natten till tisdagen och de tog nya infektionsprover men de visade ingenting, så under dagen ville de även göra en hjärt och hjärn röntgen på henne.. Usch, skit jobbigt var det att vänta på de provsvaren vill jag lova.. De gjorde det ju bara för att utesluta att det inte var det, men väntan på svaren var ändå såå jobbiga! Men de visade ingenting utan allt såg helt normalt ut. Hon fortsatte att dippa under tisdagen och efter vi hade sagt godnatt på kvällen så fick hon några rejäla dippar, så personalen kände att de ville göra något för henne. Oftast beror ju dipparna på någonting och eftersom inga prover visade något så drog de slutsatsen att det måste vara magen... De gav henne lavemang och då kom det jätte mycket bajs. De gav henne lite mer för nu kom de högre upp i tarmen och mer bajs kom det, efter en liten stund bajsade hon själv ytterligare en gång och det kom lika mycket då.. Sen hade hon knappt någon dipp på hela natten eller under morgonen!!

***

Så när vi kom på onsdagen så berättade de att vi inte behövde vara kvar hos dem längre utan att vi kunde åka "hem" till Värmland igen... :)

Torsdagen blev våran hemresedag och nu har vi installerat oss på sjukhuset som kommer att fortsätta vara vårt hem ett tag..

***

Alma mår mycket bättre nu så hon tyckte nog om att komma tillbaka hit hon med! :) Mycket mindre dippar nu men de har börjat ge henne lite syrgas här så det kanske är så att hon behövt lite hjälp med det hela tiden..

***

Kram

Egentligen skulle vi få åka "hem" idag, men det bidde inte så... Under helgen har hon dippat ännu mer i pulsen och de vill att hon ska vara lite mer stabil när hon ska åka ambulans hem. Resan kommer att ta ca 3 timmar så vi vill också att hon iaf är stabil! Nu har vi iaf kommit till Ronald McDonalds så nu bor vi lite mer "hemtrevligt" om man säger så.. Igår var en riktig skit dag för mig, det var så himla jobbigt att hon hela tiden dippade i pulsen och man är ju inte så stabil själv än... Dessutom vaknade jag med ont i huvudet som aldrig förr och gråta en hel dag på det, det hjälpte inte direkt huvudvärken..

***

Idag har hon inte dippat lika mycket som igår och hon har varit lite piggare tycker jag.. Några såna dippar har det såklart varit men inte i lika stor utsträckning som igår, så idag har allt kännts lite bättre. Vi pratade med läkaren och inte före onsdag eller torsdag trodde han att vi skulle få åka "hem".. Känns bra tycker både jag och sambon för vi vill verkligen inte att de skickar hem oss för tidigt.

***

Kram

Än är vi kvar i Göteborg men vi börjar förhoppningsvis närma oss hemåt igen. I Tisdags bajsade Alma för första gången själv och det var ett stort ögonblick! Alla var jätteglada och ögonen vattnades på oss..

***

Nu har hon däremot börjat att dippa mer och mer i pulsen så idag har de tagir prover på henne för att se om det är någon infektion på g eller något sådant. Det behöver såklart inte vara det men de gör allt för att finna orsaken till varför hon börjat göra så. De sa att det även kan bero på att hon har problem med att bajsa så när hon väl gör det så glömmer hon bort att andas istället..

***

Nu ska jag snart ha henne på bröstet en stund iaf och det är verkligen den bästa tiden på dagen, längtar som bara den!

***

Kram

Oj, oj här har det hänt saker sen sist som ni säkert misstänker eftersom jag inte skrivit på ett tag.. Det visade sig i tisdags att det inte alls var så bra inne i magen på mig så vi fick en tid för kejsarsnitt på onsdagen klockan 7.30.

***

Narkos läkaren kom och pratade med oss och sa att jag skulle få vara vaken under operationen, det var det bästa för barnet och då tyckte vi att det var självklart, så fick det bli..

Efter det var det dags för oss att flytta, först in på en rundvandring på avd 10 där vår bebis skulle få bo ett tag framöver och sen fick vi ett rum på förlossningen.. Allt hände i ett rasande tempo och jag fattade verkligen ingenting, kändes som man gick i en dröm och att allt var en enda stor röra..

Väl inne på förlossningsrummet kom min läkare som följt mig under min resa genom åren och hon var inte alls nöjd med att jag skulle förlösas dagen efter.. Hon fattade inte varför de skulle vänta? De vet att barnet inte mår bra och att det ska ut, varför inte göra det under kvällen i stället i lugn och ro, än att det kanske kunde bli ett akut snitt under natten istället? De visste ju faktiskt inte hur länge barnet ändå skulle klara sig inne i magen.. Jag var bara tacksam för tanken hade slagit mig också, dessutom visste jag ju att min natt skulle bli väldigt lång och sömnlös... Hon och den andra läkaren ringde och pratade med alla i läkarteamet igen och hon lyckades övertyga dem om att göra operationen..

***

Jag gjordes i ordning för operation och då såg jag även på ctg-kurvan de satt att bebisen inte mådde så bra.. Varje gång jag hade en sammandragning, vilket var typ var tredje minut, försvann barnets hjärtljud en stund...

In i operationsrummet och så fort bedövningen tagit så började de böka i magen på mig, måste erkänna att det var ganska otäck. Gjorde såklart inte ont men man kände ju ändå hur de drog och slet.. Usch..

21:18 är vår dotter Alma född och hon vägde 910gram när hon kom ut..

***

Sen låg jag på IVA under natten, jag blödde väldigt lätt under operationen så de behövde sätta ett dränage på mig.. Dessutom fick jag två plasma påsar och en blodpåse under natten.. Var mest vaken hela tiden.. Hade väldigt svårt att slappna av, händer ju något därinne hela tiden och det var spädbarn där som bara gråt och gråt. Sambon kom och rapporterade hur det var med Alma och hon var stabil..

***

Vid sex tiden på morgonen kom de och hämtade mig från avd 11 och körde mig direkt till avd 10 där Alma var.. Första gången jag fick se henne och känna på henne och himmel vad jag grinade!!! Ändå fattade jag ingenting på nått konstigt sätt..Började må illa och sen höll jag på att somna så jag orkade inte vara där så länge..

Hela dagen sov, sov och sov jag.. Sambon matade mig när jag skulle äta och mellan tuggorna så somnade jag! På kvällen satte han mig i rullstolen och körde mig till henne och vi var där en liten stund, men jag hade fortfarande svårt att förstå att det var min dotter..

***

På torsdagen vilade jag på fm och på eftermiddagen var jag inne hos Alma i två timmar, sambon åkte hem och hämtade mer kläder och sånt och menas jag satt där och gråt så gav de henne lavemang. Hon hade inte bajsat än så de försökte få igång magen på henne.. Sen fick jag åka tillbaka och vila och äta på mitt rum.

På kvällen fick jag henne vid mitt bröst för första gången och vilken känsla!! Det behövdes verkligen!! Först då som jag verkligen börja fatta att detta är mitt barn! I tre timmar låg jag och bara njöt.

Doktorn kom och pratade med oss igen och de hade röntgat magen på henne eftersom hon inte bajsat spontant än och de såg något hinder i tjocktarmen på henne.. De hade skickat bilderna till Göteborg och deras läkare skulle titta på det och se om de måste ta över henne en stund..

Runt halv två på natten kom läkaren och berättade att vi nästa morgon måste lämna sjukhuset och åka till Göteborg, kanske kunde bli en operation för henne!

***

Bara att packa igen och från början var det meningen att hon skulle få åka helikopter och vi skulle åka taxi ner till Gtb, men precis innan vi skulle åka ändrades allt så vi fick flyga i stället..

Ett litet flygplan med plats för 4 personer en kuvös, en liggandes på bår och två piloter.. Kändes verkligen som doktorn kan komma.. Vi flög på ungefär 20 minuter så den resan gick ganska smärtfritt.. Ganska jobbigt för mig som inte kunde gå så bra och jag var dessutom den mest instabila människan på jorden, just då.. Himmel vad förstörd jag var!

Väl nere i Göteborg fick vi tillslut ett rum på avd 315 där vi vilade en stund, jag var helt slut!!

***

Så här är vi nu.. Vi har ett rum utan radio, tv eller vatten men vi vet att Alma har den bästa tänkbara vården och då spelar inget annat någon roll.. Det har inte blivit någon operation än för de har röntgat henne och kontrasten har gått igenom men hon har inte bajsat spontant än.. Vi väntar och väntar.. Annars är läget ganska bra med henne just nu, hon har ingen hjälp med andningen över huvudtaget men det är sånt som kan ändras snabbt har vi fått vetat. Vi tar timme för timme och försöker vara med henne så mycket som möjligt.

***

Kram